Genetik bir hastalık olan Hemofili de kalıcı bir tedavi yöntemi ne yazık ki yoktur.

Hastalık kanamalar ile ölümcül olabileceği gibi tekrarlayan eklem içine kanamalara bağlı sakatlık gelişimi en korkulan sonuçlardır. Ancak hasta çocukların iyi bir tedavi ve takip ile sağlıklı bir şekilde yetişkin çağa ulaşmaları mümkündür. Son yıllarda gen tedavisi ile kalıcı tedavi yapma konusunda ümit verici çalışmalar bildirilmiştir.

Yaşam boyu devam eden hastalıklarda en önemli nokta çocuk ve ailenin hastalık konusunda ayrıntılı bilgilendirilmesi ve eğitilmesi, acil durumlarda hekime ulaşabilme, bu konuda deneyimli merkezlerin sayılarının arttırılması ve hastalık ile kaliteli bir yaşam sürebilme becerisinin kazandırılmasıdır.

Medical Park Bahçelievler Çocuk Hematoloji Onkoloji Birimi içinde, Ortopedi, Fizik Tedavi, Radyoloji, Nükleer Tıp, Diş Hekimi Uzmanlarının katılımı ile “Hemofili Konseyi” hemofili hastalarının kas-eklem problemlerini değerlendirmektedir.

Korunma tedavileri ile sağlıklı büyüme ve eklem içi kanamalarda erken tedavi yaklaşımları ile sakatlık gelişiminin engellenmesi temel hedeflerdir.

Hemofili de Evde Tedavi

Kanama durumunda en önemli tedavi yöntemleri, soğuk baskı, eklemi yüksekte dinlendirme ve en erken sürede damar içine faktör ilaçlarının verilmesidir. Hemofili hastaları eklem ve kas içi kanamalarını erken dönemde hissedebilirler. İlk 1 saat içinde erken dönemde yapılan faktör ilaçları birçok sakatlığın gelişmesini engeller. Bu nedenle 10 yaş öncesi anne yada babalarına, daha sonraki yaşlarda ise kendisine iğne ile damar içi tedavi edebilme becerisinin kazandırılması gerekir.

Doktoru danışman olarak gören, kendisini özenli bir hemşire gibi yetiştiren nadir hastalık gruplarından biri Hemofili’dir.

Evde tedavi oranlarının en yüksek olduğu hastalık grubu Hemofili hastalarıdır. Hastaların bu olumlu noktaya gelmesinde en önemli faktörler sağlık kuruluşları, sivil toplum örgütleri ve ailelerdir.