Türkiye’deki bölgesel 7 derneğin bir çatı altında toplanması ile ortaya çıkan “Hemofili Dernekleri Federasyonu (HEDEF)” ve merkezi İstanbul’da olan “Türkiye Hemofili Derneği” yıllardır bu konularda çocuk ve ailelere eğitim ve destek veren, bilimsel faliyetlerde bulunan, bu konuda hizmet veren hekim, hemşire ve laboratuvar teknisyenlerinin eğitmlerini gerçekleştiren, hastaların büyük bir kısmını bünyesinde bulunduran en güçlü sivil toplum örgütleridir.

Ayrıca “Türk Hematoloji Derneği” ve “Türk Pediatrik Hematoloji Derneği” de bu konuda sürekli katkı veren meslek örgütleridir.

Sivil toplum örgütleri bölgesel ve ulusal yaz kampı aktiviteleri ile çocuk ve ailelerine başta “Evde Tedavi” olmak üzere birçok konuda eğitimler vermektedirler. Bu yaz bunlara ek olarak 19 Mayıs Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu (HEDEF) bu yaz Samsun’da ilk olarak Türkiye’deki Hemofilik Çocuklara “LİDERLİK KURSU” düzenlemiştir.

Prof. Dr. Tunç FIŞGIN
Çocuk Hematoloji Onkoloji Uzmanı
Bahçelievler Medical Park Hastanesi
Çocuk Hematoloji Onkoloji Birimi
19 Mayıs Hemofili Derneği Başkanı